Experiencia personal

Hola me llamo Nora y  quiero compartir con todos mi experiencia.

Soy una enferma de Esclerosis Múltiple y hace cuatro años también fui diagnosticada de Fibromialgia.

Esto me llevó a investigar mucho, porque extrañamente muchos síntomas se parecían en las dos enfermedades que tenia diagnosticadas.

 

La aparición de la Esclerosis Múltiple, fue un trauma muy grande. Un día 6 de Enero del 93 amanecí con medio cuerpo dormido y con la sensación de pisar corcho.

Mi marido me llevó a urgencias del Hospital  JuanXXIII…Tarragona.

 

Permanecí internada diez días. Se me hicieron algunas pruebas muy elementales, como analítica, algunas radiografías, exploraciones,etc...

 

La conclusión del Neurólogo fue que era una posible discopatia. O sea, no había diagnóstico.

 

El médico insistía en preguntar si había discutido con mi marido.

 

Así que con este panorama, de tratar mi caso como un ataque de histeria, me dieron el alta.

 

Volvimos a casa. Vivo en un segundo piso que es como un tercer piso. Día a día me iba deteriorando, hasta llegar el momento de no poder contener la orina.

 

Gracias a una querida amiga, Graciela (es enfermera) que nos dio una pista, de qué hacer, ya que, de todos es sabido, que en casos como estos, no sabemos donde ir.

 

Con su ayuda y consejo conseguimos contactar con mi Neurólogo de hoy día, el doctor Marcel Rosich ,a quien le  estaré eternamente agradecida.

 

Concertamos una cita y me hizo una electromiografia. El resultado decía que la médula estaba afectada. Así que considero que era urgente ,que se me hiciera una resonancia magnética esa mimas noche. Se me hizo…al otro día ya estaba diagnosticada y  medicada.  Por desgracia todo fue pagando, no por la seguridad social.No somos ricos y todos saben los gastos que origina esta enfermedad .

 

Fue un trauma muy fuerte. Nunca pensé que una persona sana como yo que hacia trekking cada semana ,y subía montañas, trabajaba, etc... ,podía estar enferma de esa manera.

 

Lo peor de todo fue como repercutió en la vida familiar. Mis hijos eran adolecentes,y aún me necesitaban.

 

Mi marido sufrió a mi lado,y si no fuera por él, supongo que estaría parapléjica….

 

Empezó el tratamiento,y la inmovilización, pues el cordón medular ,estaba engrosado, entre la quinta y octava vértebra cervical. Así que empezamos con una dosis de ataque de Prednisona Alonga,de 60mg diarios,y se fue bajando gradualmente….la forma en que lo hizo mi Neurólogo, fue magistral,ya que mis riñones, soportaron perfectamente.

 

Durante un año ,tenia un brote detrás de otro.

 

Recurrimos a cosas alternativas, como la acupuntura,y aquí es donde quiero hacer una mención especial, al doctor Colon, que sin él no serían posible muchas cosas en mi vida.

 

Por desgracia para todos los que lo amamos murió, y nos quedamos un poco huérfanos.

 

La acupuntura hizo maravillas en mí. Por ejemplo, después de un año de cama, tuve que aprender a caminar. Fue un esfuerzo muy grande. Me dolía todo. No podía mover el tronco, ni girar la cabeza. Mis movimientos eran muy limitados, pero con acupuntura, mí cuerpo empezó a reaccionar.

 

Después de un año con el querido doctor Colón, que nos dejó, recurrimos a médicos Chinos,y tuve la gran suerte de encontrar una médico maravillosa, la doctora Bárbara Wang. Ella cambio de técnica conmigo. Al principio fue muy agresivo para mi, pero con el tiempo, ella dio con la tecla con mi organismo y yo me adapté a la acupuntura China.

 

En el año que siguió mi madre enfermó seriamente, y como vivía en Argentina,y no pude viajar a verla, me puse muy mal, al extremo de sufrir dolores invalidantes.

Por fin llegamos a la silla de ruedas y dosis de cortisona ya que todo indicaba que era un brote de EM.

 

Pero el dolor cada día se intensificaba,y la cortisona, no hizo los resultados deseados, mas bien hice una especie de rechazo y comencé a tener ataques de pánico.

 

En casa el clima era de guerra ya que el miedo por la situación  era muy tenso.

 

Entonces empezó un largo peregrinaje ,de consulta en consulta. Cada traslado se debía hacer en ambulancia, a nuestro cargo,  ya que no podía moverme. Cualquier movimiento era causa de un desmayo de dolor.

 

Nadie sabía que me pasaba. Ningún médico tenía una solución para mí.

Entre tanto ya llevaba ocho meses en la cama, con dolores insoportables y sin poder casi dormir. Mis horas de sueño se limitaban a un par de horas y la situación era desesperante.

 

Un compañero de trabajo de mi marido, escuchando lo que explicaba de mi estado, le dijo: Mi mujer estuvo igual,y un Reumatólogo diagnosticó que tiene Fibromialgia.

 

Ante un cuadro parecido al mío, consultamos a un Reumatólogo y después de muchas pruebas y descartar cosas, como respondía ante el dolor en los puntos gatillo, quedé clasificada, cómo enferma de Fibromialgia.

 

Ya estaba en paz, sabía que no estaba loca.

 

Un día el compañero de mi marido nos trajo el recorte de un periódico local de Tarragona…”El Diari”…Ahí salía un señor informático, explicando que había encontrado unas sales que lo habían sacado del dolor y que ya estaba muy bien .

Nos pusimos en contacto con la farmacia que hacía las sales. Entonces conocimos a María Victoria, a quien estaré eternamente agradecida, por el apoyo moral que significó para mi familia, especialmente mi marido, sus consejos, su disponibilidad a cualquier hora, creo que nació una hermosa amistad. Espero contar con su ayuda dentro de sus posibilidades en esta Web.

 

María Victoria nos presentó a Alfred Blasi, un amigo también incondicional, quien en estos más de dos años, me ha demostrado su corazón, y su constancia fue mi ejemplo.

 

Quiero darle las gracias por compartir su experiencia con todos, sin importar la polémicas que despierta, siempre se ha comportado como un caballero…

 

Gracias Alfred por compartir tu descubrimiento con la gente ,y llevar alivio a tanta gente desesperada.

 

Ya son dos años y un poquito mas con Recuperation y mis dolores desaparecieron.

 

Solo me queda un problema, que solo sería solucionado con cirugía, pero me desaconsejan la operación para evitar un brote de EM. Tengo un desgaste de tendones, cartílagos, hueso ,y mas cosillas en el trocanter izquierdo. Es mi único problema, pero ya es algo puntual, y creo que solucionaremos mi calidad de vida, “Que es muy buena” al mudarnos de este piso ,y vivir en uno con ascensor .

 

Ante cualquier pregunta, podemos hablarlo en el chat y en el foro.

 

Solo como ultimo deseo decirles a todos aquellos que no encuentran nada que hacer, y renunciaron a todo, aquellos que viven en la apatía, que existen mil formas de salir del dolor, hasta el del Alma …creo que es el más doloroso….y que si buscamos algo que llene nuestras vidas, nada será imposible.

 

Aquí quiero hacer una mención a un amigo querido Luis Piccone, quien una vez me enseñó un óleo de Frida Khalo. Fue una forma de verme retratada ahí en ese hermoso autorretrato. Me vi a mi misma…así que leí su biografía, y de ella aprendí también muchas cosas y me quedé con una frase, que comparto con todos.

 

“Para que quiero mis piernas, si puedo volar “

Nora