Que es la EM ?

Cuando le informan por primera vez que usted tiene esclerosis múltiple (EM), probablemente se sentirá desconcertado y se le plantearán muchos interrogantes. No siempre las referencias o comentarios que pueda oír son fiel reflejo de esta compleja enfermedad.

Muchas personas no saben qué preguntar a su neurólogo para que les ayude a entender y a vivir con la EM y, el hecho de no saber, puede causar miedo.

De un millón de norteamericanos, se estima que una tercera parte padece de la Esclerosis Múltiple. Casi 200 casos nuevos son diagnosticados cada semana.

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad que afecta, de forma intermitente, a la sustancia blanca, es decir, la mielina, de la médula espinal y del cerebro. La mielina recubre las fibras nerviosas y permite la conducción del impulso nervioso. Se producen inflamaciones pequeñas y localizadas dentro del sistema nervioso central (médula y cerebro), que suelen dejar cicatrices llamadas lesiones o placas (esclerosis) en la mielina.

 A veces estas inflamaciones se acompañan de síntomas que el que las padece nota, o signos que el neurólogo aprecia a través de exploraciones. Estas apariciones inesperadas de síntomas tales como afectación de la vista, pérdida de fuerza o de sensibilidad en una parte del cuerpo, temblor y problemas en el control urinario, se denominan exacerbaciones o comúnmente "brotes." Al inicio, los brotes suelen ser más frecuentes y existe una mayor tendencia a recuperarse de ellos de forma total o parcial.

Con el tiempo los brotes tienden a remitir. En algunos casos este fenómeno no se presenta. En cambio el afectado por esta enfermedad puede experimentar cierto empeoramiento en algún síntoma. Por ejemplo, puede experimentar mayor dificultad para andar que en meses o años atrás. No es infrecuente que la enfermedad no se manifieste durante largos períodos de tiempo. También existen formas benignas que prácticamente no ocasionan consecuencias.

Es característica la aparición de fatigabilidad excesiva o inexplicable así como el empeoramiento de algunos síntomas con la exposición a una fuente de calor como el sol o agua muy caliente. Usted puede tener recaídas para luego mejorar o incluso tener formas de evolución de poca actividad que le acarreen pocos trastornos. De hecho la EM no impide en muchos casos desarrollar una vida activa, productiva y satisfactoria.

Una actitud positiva y colaboradora con los profesionales que le atienden contribuirá a mejorar su situación y evitar problemas sobreañadidos.

Le rogamos que afronte con ánimo esta afección del sistema nervioso. Con este documento queremos ofrecerle información que pueda serle de utilidad así como algunos conocimientos y reflexiones que, tanto los profesionales de la salud como los afectados, nos aportan de su propia experiencia.

Síntomas

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad muy variable dependiendo de qué región del sistema nervioso central esté afectada. La EM no sigue ninguna pauta fija y algunas personas experimentan síntomas, mientras que en otras no se presentan.

Aunque algunos de estos síntomas se hacen inmediatamente evidentes, a menudo otros como el cansancio, problemas de concentración y memoria son síntomas "escondidos" y pueden ser difíciles de describir a otras personas.

No hay ninguna EM típica. Es individual para usted y, por eso, no es posible dar una sola descripción general, ni un único pronóstico. Sin embargo, hay algunos síntomas que son comunes para muchas personas:

o Visión doble, visión borrosa.
o Debilidad y torpeza de un miembro.
o Sensaciones alteradas en los brazos o en las piernas, como hormigueo o insensibilidad (esta se describe a menudo como "pisar algodón").
o Vértigo o falta de equilibrio.
o Cansancio que no es proporcional con lo que usted ha estado haciendo, o cansancio imprevisible.
o La necesidad de orinar con más frecuencia y/o con más urgencia.

Diagnóstico

El diagnóstico lo realiza el neurólogo sobre la base de lo que refiere el paciente, a la exploración física, y al resultado de las exploraciones complementarias que solicita. No existe aún una prueba o análisis capaz de confirmar la presunción diagnóstica o predecir la inminencia de un nuevo brote de esclerosis múltiple (EM). El neurólogo tiene a menudo que esperar a que exista evidencia de que han ocurrido al menos dos lesiones distintas en la mielina (sustancia blanca) del sistema nervioso, separadas por un mínimo de tiempo entre la aparición de la primera y la segunda lesión.

La resonancia magnética (RMN) ha permitido, en algunos casos, reducir el período de incertidumbre y angustia que ocasiona el desconocer la causa de unos síntomas preocupantes. La RMN ayuda al neurólogo a confirmar el diagnóstico aunque no lo da por ella misma. Esta prueba permite visualizar muchas de las lesiones que la EM ocasiona en el cerebro y ocasionalmente las de la médula espinal.

Muchas personas hablan de su alivio al conocer su diagnóstico. Un seguimiento regular es importante para que una persona con EM y su familia puedan hacer preguntas, obtener información y llegar a controlar su angustia ante la incertidumbre del diagnóstico.

Evolución.

Actualmente es difícil predecir si ocurrirá otro brote o síntoma atribuible a la esclerosis múltiple (EM). Debe saber que existen formas benignas de EM, en las que la enfermedad ocasiona muy pocos trastornos o consecuencias a lo largo de la vida.

Por otro lado, tras un empeoramiento o recaída suele acontecer una mejoría. No es infrecuente la remisión prácticamente completa de los síntomas. La mayoría de los afectados mantienen la capacidad para andar después de transcurridos muchos años del inicio de esta afección del sistema nervioso. Es importante el seguimiento de su evolución mediante visitas periódicas al médico especialista en enfermedades del sistema nervioso, el neurólogo. Él es quien mejor puede aconsejarle e informarle de los tratamientos aplicables en cada fase del curso evolutivo o de las complicaciones, si aparecen.

Tratamiento

Se distinguen habitualmente los tratamientos dirigidos a modificar la evolución natural de la enfermedad, de los que se destinan a paliar la presencia de síntomas que interfieren en las actividades cotidianas o las complicaciones.

Tratamiento de la Esclerosis Múltiple

Ante la presencia de un brote de suficiente severidad, generalmente se recomienda la toma de cortisona en algunas de sus formas de administración: oral, intramuscular o endovenosa. Esta última se realiza por medio de suero en un medio hospitalario.

No debe autotratarse.

La forma de administración o su indicación siempre son criterio de su especialista, sea en el caso de la cortisona o en el de cualquier otro medicamento que se prescriba con la intención de alterar la actividad de base de la forma de la esclerosis múltiple (EM) que usted padezca.

Tratamiento Sintomático

Disponemos de una gran cantidad de medicamentos y de terapias capaces de mejorar muchos de los síntomas asociados con la EM. Es por ello que estos tratamientos se denominan sintomáticos. Muchos especialistas los consideran la base del tratamiento que puede actualmente ofrecerse a los afectados. Si mantiene un contacto periódico con su neurólogo, este le sugerirá cuándo y cómo se deben de tratar los síntomas que a usted le preocupan. Cada vez se confiere mas importancia al papel, dentro de la rehabilitación, del apoyo y mantenimiento de los afectados por la EM y sus familias. También contribuye a la superación de las consecuencias después de tener un brote de EM y ayuda a adaptarse e integrarse de nuevo en la vida socio-laboral.

La rehabilitación se entiende como el conjunto de servicios médicos y paramédicos que funcionan en equipo de forma coordinada. Estos equipos analizan los problemas médicos, laborables, sociales o familiares secundarios al padecimiento de una EM y establecen objetivos de tratamiento según las disponibilidades cientifico-terapéuticas o de apoyo psicosocial. Los profesionales de la salud que se pueden ver implicados comprenden neurólogos, urólogos, rehabilitadores, psiquiatras, neuro-psicólogos, trabajadores sociales, psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y personal de enfermería especializado. Cada fase evolutiva requiere un tipo específico de asistencia que quizás se limite a controles regulares a criterio de su neurólogo.
Aunque aún no disponemos de un medicamento capaz de "curar" la EM, ello no significa que no tenga tratamiento. En el complejo proceso de asistir la problemática relacionada con esta enfermedad, todos los esfuerzos son pocos. Los recursos asistenciales de todos los países tienen sus límites. La tendencia actual es la de englobar en el concepto de tratamiento todos los recursos de apoyo disponibles, dirigidos a mejorar la calidad de vida de los afectados por EM y sus familias.

En abril de 1993, se publicó un prometedor estudio, en una prestigiosa revista de neurología, en el que se evalúa la eficacia de administrar interferón beta 1-b (vendido actualmente bajo el nombre "Betaferon") por vía subcutánea para tratar las formas remitentes de EM. Estas se caracterizan por la presencia de brotes. El resultado de este riguroso trabajo sugiere que este tratamiento puede disminuir el número de brotes así como su intensidad. También reduciría el área de daño producido en la mielina (sustancia blanca) por la EM, si lo comparamos con aquellos afectados que no tomaron interferón beta 1-b durante el tiempo de duración del estudio.

Lamentablemente, el interferón beta 1-b no consigue atajar la progresión de la EM y no constituye aún el tratamiento capaz de curarla. Sin embargo, la demostración de que su administración puede alterar la evolución natural de esta enfermedad, supone un notable avance científico que permite aventurar modalidades de este tratamiento más eficaces en el futuro.

Usted y Su Familia

Un diagnóstico de esclerosis múltiple (EM) puede causar tensiones en las relaciones familiares. Sin embargo, si usted y su pareja pueden hablar de forma abierta y franca, probablemente se encontrarán más unidos y, por eso, serán capaces de ayudarse mutuamente para superar los momentos difíciles. Puede que a usted no le sea fácil aceptar ayuda cuando la necesita, o su pareja puede sentir que no puede darle esa ayuda o que llega a mostrarse demasiado sobreprotectora hacia usted. Es difícil seguir con la vida en familia como si nada hubiera ocurrido. A menudo un enfoque de diálogo y comprensión por su parte, de su pareja y de su familia pueden ser la respuesta para que se asimilen los cambios que puede producir la enfermedad y que los lazos familiares se fortalezcan.


Embarazo

Las evidencias de las que disponemos actualmente sugieren que el embarazo NO afecta negativamente el curso de la enfermedad. Es una cuestión importante porque la mayoría de las personas que son afectadas por la enfermedad son mujeres entre 20 y 40 años de edad. Antes se aconsejaba evitar el embarazo por la observación de la relativa frecuencia de aparición de brotes tras el parto. Sin embargo se ha constatado que probablemente el embarazo ejerce un efecto "protector" antes del parto por lo que su influencia sobre la evolución o el pronóstico es nula. Muchas mujeres afectadas por esclerosis múltiple (EM) deciden tener hijos y a menudo su ginecólogo no lo desaconseja. Esta es una decisión personal que, como siempre, debe valorarse en relación con las necesidades de la pareja, además de los recursos familiares y económicos. La futura hipotética aparición de un brote puede limitar la capacidad de atención o dedicación hacia los hijos. No obstante en este como en otros aspectos del desarrollo personal, el esfuerzo de adaptación junto con el apoyo familiar puede contribuir a superar las dificultades y desempeñar una vida activa y satisfactoria.

Herencia y Contagio

Las evidencias científicas existentes hasta la fecha indican que probablemente tienen que intervenir en la aparición de la esclerosis múltiple (EM) una predisposición genética junto con un agente ambiental que ejerce su acción en la infancia. Sin embargo se puede afirmar que la EM NO se hereda en el sentido clásico del término y NO es en ningún modo contagiosa. Individuos afectados por la EM tienen una esperanza de vida normal o cerca de lo normal.

Dieta y Nutrición

Se recomienda en la esclerosis múltiple (EM) seguir una dieta equilibrada y rica en fibra. Así, por ejemplo, se combinarán primeros platos de verduras, ensaladas, legumbres o pasta con segundos platos de carne y pescado, huevos o derivados lácteos. Es importante evitar el sobrepeso así como preferir los alimentos ricos en fibra. Beber agua en abundancia favorece también el tránsito por los intestinos y contribuye a prevenir complicaciones urinarias como infecciones o la formación de cálculos (piedras o arenilla). No olvide la fruta como fuente inestimable de vitaminas, fibra y líquidos.

A menudo se recomienda en esta afección neurológica limitar la ingesta de grasas de origen animal a la vez que se añaden suplementos de ácidos grasos de la variante "poliinsaturados." Estos últimos se hallan en aceites vegetales, como los de girasol o maíz, o en el pescado azul. Existen preparados farmacéuticos de suplementos dietéticos que contienen concentraciones elevadas de estos rudimentos. Consulte con su médico sobre la conveniencia de utilizar este tipo de suplementos dietéticos.

Actividades que Puede Desarrollar

Desarrolle una vida normal dentro de sus posibilidades. Quizás con la ocurrencia de un brote tenga que limitar su actividad. Elija, si puede, ámbitos de ocupación laboral que no requieren excesivo esfuerzo o dedicación física. Haga ejercicio regular y moderado evitando la fatiga excesiva. Distribuya sus energías a lo largo del día y evite también la exposición prolongada a fuentes de calor como el sol, agua caliente, etc. Al contrario, si aparece fatigabilidad o agarrotamiento en las piernas, pruebe de sumergirlas durante 5 o 10 minutos en agua fría. Consulte a su médico antes de vacunarse o ante algún nuevo síntoma.

Los Altibajos de la EM

Es posible que la esclerosis múltiple (EM) siga una pauta de recaídas y remisiones o un aumento gradual de los síntomas. Pueden producirse nuevos síntomas durante una recaída, o viejos síntomas que habían remitido pueden volver a manifestarse. Esto puede ser causado por la inflamación de los nervios, el desarrollo de una nueva lesión o la extensión de una zona afectada anteriormente. Las recaídas pueden durar desde unos cuantos días hasta algunos meses, y pueden ser relativamente ligeras o bastante agudas. A veces las recaídas se producen sin ninguna razón evidente, pero también pueden ser causadas por infecciones, traumas o estrés. También se pueden experimentar brotes temporales de EM cuando la aparición de un síntoma o la reactivación de uno antiguo ocurre durante un período corto, como por ejemplo durante horas o días. Una remisión se produce cuando los síntomas experimentados durante la recaída, desaparecen de forma parcial o completa durante un período de tiempo que puede durar semanas, meses o incluso años. Es imposible predecir con seguridad la forma en que la EM va a afectar a una persona en el futuro. Como ya se ha comentado anteriormente, la pauta de recaídas y remisiones varía mucho en cada persona. Intente aceptar esta variabilidad sin preocuparse demasiado por ello. Un período de recaída puede ser preocupante, pero muchas personas se recuperan y pasan por un largo período de remisión. La EM no siempre tiene estas pautas de ser "mejor" o "peor."

Actitud Frente la EM

Cada persona tiende a reaccionar de forma individual ante la evidencia del diagnóstico de una enfermedad potencialmente crónica. Los mecanismos de adaptación son también distintos. Probablemente se sentirá disgustado/a cuando le informen por primera vez de su diagnóstico de esclerosis múltiple (EM). Es posible que en el pasado haya disfrutado de buena salud y es difícil creer que ya no dispone de ella en igual medida. Este sentimiento de pérdida puede parecerse a aquel sentimiento que se produce después de la muerte de un familiar o de un amigo cercano. Puede tardar mucho tiempo en entender su significado. Esta reacción es completamente normal y, probablemente, usted y sus seres queridos lamentarán de igual manera su pérdida de salud.

Su primera reacción, cuando le confirmen el diagnóstico, posiblemente sea de conmoción y desconcierto. Puede que se sienta enfadado/a y quiera negarlo, siguiendo como si nada hubiera ocurrido. Cuando estas emociones se estabilicen y usted se ajuste a los cambios necesarios en su estilo de vida, probablemente empezará a sentirse mejor, más seguro de sí mismo y más capaz de enfrentarse a la nueva realidad. Normalmente, el hecho de hablar con alguna persona ajena a su situación, le ayudará a entender su cambio emocional. Es bueno compartir sus sentimientos con un buen amigo, el médico de cabecera o un profesional. Si la EM ocupa el máximo centro de atención se pueden deteriorar las relaciones con sus familiares y amigos. Tan innecesario es esconder el diagnóstico de EM como de referirse a él frecuentemente. Sea una persona afectada de EM y no un "escleroso" al igual que uno puede tener ojos azules o el pelo castaño, y no es un "azul" o un "castaño."

Existen instituciones y profesionales que investigan para encontrar la causa y el tratamiento de esta enfermedad o trabajan para mejorar la situación de los afectados. Su contribución en esta lucha puede ser decisiva. Las asociaciones de afectados, por ejemplo, fomentan la investigación y la mejora de los recursos asistenciales y de apoyo social. Por otro lado, periódicamente se realizan en hospitales de alto nivel ensayos científicos para encontrar mejores tratamientos. Los riesgos de estos ensayos son conocidos y en la mayoría de los casos limitados y controlables. Infórmese adecuadamente si desea participar en un ensayo terapéutico y no dude en comentar o preguntar con franqueza sus temores o reparos. Sólo con la adecuada colaboración mutua entre los pacientes y los médicos especialistas se podrá avanzar en el mejor conocimiento y tratamiento de la EM.

Investigación

Causa y Nuevos Tratamientos:

Las investigaciones llevadas a cabo hasta ahora indican que la esclerosis múltiple (EM) puede ser una enfermedad de las llamadas autoinmunes. Ello significa que las propias defensas del organismo, como constituidas por las células blancas de la sangre y las sustancias que producen, atacan por error a una parte del propio organismo. En este caso dañarían la mielina que recubre las fibras nerviosas y permite la conducción del impulso nervioso. Se piensa que una infección en la infancia, probablemente producida por un virus común, desencadenaría un trastorno en el sistema inmunológico (de las defensas) que tardaría varios años en manifestarse. Se está investigando intensamente para confirmar esta hipótesis y detectar el trastorno del sistema inmunológico responsable de la enfermedad. Paralelamente se ensayan y desarrollan tratamientos inmunológicos para detener o compensar la actividad anómala de este sistema.

Algunos tratamientos que deprimen inespecíficamente la inmunidad se han mostrado estadísticamente eficaces. No obstante su efecto beneficioso es incompleto y no están exentos de considerables efectos indeseables.

Su aplicación al tratamiento actual de la EM es controvertida. Muchos neurólogos prefieren no aplicar los tratamientos inmunosupresores actualmente disponibles con la excepción de ensayos de investigación con consentimiento del paciente. En un futuro próximo dispondremos probablemente de terapias más eficaces y con menos efectos secundarios.